نویسنده: سمیه جاهدعطاییان
«رامک حیدری» مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران از مشکلات نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای انتقادات زیادی را مطرح میکند. از نامه‌نگاری‌ها، تجمعات و مطالبه‌گری‌ها برای رساندن بیماران اس‌ام‌ای به مسئولان می‌گوید؛ «نبود داروهای تأییدشده «اف‌دی‌ای» (سازمان غذا و داروی آمریکا) یعنی «اسپینرازا»، «زولژنسما» و«ریسدیپلام» که برای بیماران اس‌ام‌ای در ایران از بزرگ‌ترین دغدغه‌های پیش‌روی شان است. متأسفانه هیچ‌کدام از این داروها توسط وزارت بهداشت تأیید نشده و مورد حمایت قرار نگرفته است تا وارد کشور شود و در لیست داروهای مورد حمایت سازمان غذا و داروی ایران قرار بگیرد.
حدود شش سال است که داروی «اسپینرازا» وارد بازار جهانی شده و ما از سال ۱۳۹۶ پیگیر بودیم تا این دارو در ایران تأیید شود. اما وزیر آن زمان یعنی «قاضی زاده هاشمی» در پاسخ به مطالبات ما اعلام کردند که اختصاص بودجه برای تأمین دارویی که باعث می‌شود یک بیمار دو سال بیشتر عمر کند صرفه اقتصادی ندارد در حالی که این نظر کاملاً رد شده است. این دارو در بیش از ۶۰ کشور دنیا استفاده شده و تا زمان شروع ژن‌درمانی و درمان اصلی، جلوی مرگ‌و‌میر را می‌گیرد».
او نبود دارو در ایران را مسئله‌ای حیاتی می‌داند که با مرگ و زندگی مبتلایان ارتباط دارد؛ «بسیاری از بچه‌های مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند، در واقع به صورت تقریبی سالانه ۱۰۰ نفر از مبتلایان فوت می‌کنند و به همین نسبت نیز شاهد تولد نوزادان مبتلا به این بیماری هستیم، یعنی تولد بیمارانی با تیپ یک از این بیماری که حدود ۸۰ درصد از متولدین فوت می‌کنند. هر چقدر نبود دارو طولانی‌تر شود بچه‌های ما فوت می‌کنند».
تجمع بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» در مهر ماه امسال به حاصل‌شدن یک تصمیم کلی برای بیماران خاص منجر شد؛ «در جلسه‌ای که به دنبال تجمع فوق با نمایندگان مجلس، سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت داشتیم مقرر شد بودجه‌ای به مبلغ دو هزار میلیارد تومان برای هشت بیماری خاص اختصاص داده شود که یکی از این بیماری‌ها «اس‌ام‌ای» بود. هنوز از جزئیات تأمین این بودجه اطلاعی نداریم فقط بارها اعلام کرده‌ایم که بیماری فوق بسیار گران‌تر از بیماری‌های دیگر است.
منبع: روزنامه شرق
