بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان
بیماری فلس ماهی یا ایکتیوزیس، به بیماری های ژنتیکی گفته می شود که باعث خشک شدن و پوسته پوسته شدن غیرعادی پوست می شود. این پوسته ها می توانند نازک یا بسیار ضخیم باشند. عامل ژنتیکی و وراثتی اصلی ترین علت بروز این بیماری است که ناشی از آگاهی اندک برخی از مردم در خصوص خطر ازدواج های فامیلی است. بیماری ایکتیوزی زندگی بسیار تلخ و دردناکی دارند چراکه همواره در معرض آسیب های پوستی قرار داشته و به طور مداوم باید تحت مراقبت باشند. این بیماری واگیردار نیست، اما متأسفانه درمان ندارد و فقط می توان با داروهایی که بسیار هم گران قیمت هستند آن را کنترل کرد. بنیاد نیکوکاری دست های مهربان هم اکنون تنها بنیاد فعال در زمینه حمایت و مراقبت از بیماران ایکتیوز است که در استان های شمالی کشور، البرز، تهران و شیراز چندین بیمار ایکتیوزی را تحت پوشش خود قرار داده است. هم اکنون بیماران ایکتیوز در وضعیت اجتماعی و اقتصادی نامناسبی به سر می برند به طوری که نه می توانند هزینه خرید داروهای خود را بپردازند، نه می توانند در جامعه حاضر شده و به فعالیتهای اقتصادی بپردازند چراکه اغلب مردم و کارفرماها به این بیماران شغل نمی دهند؛ این در حالی است که ایکتیوز یک بیماری غیرمسری است. حال وظیفه ماست که با حمایت مالی و اجتماعی از این عزیزان ثابت کنیم که مردم آنها را فراموش نکرده اند و هستند کسانی که قلبشان برای یاری رساندن به دردمندان می تپد.
ایکتیوز چیست؟ به هر یک از چندین نوع بیماری پوستی گفته می شود که مشخصه اصلی آن خشکی، زبری و حالت فلسی پوست است. این حالات پوست به دلیل ضخیم شدن بیش از حد (هیپرتروفی) لایه شاخی شده (استارتوم کرنئوم) بخش روپوست (اپیدرم) ایجاد می شود. اکثر ایکتیوزها ژنتیکی و ارثی هستند، اما برخی از آنها به صورت اکتسابی در اثر عوامل محیطی ایجاد می شوند. برخی از انواع ایکتیوزها یکی از تظاهرات بیماری در برخی از سندرم های ژنتیکی هستند. یعنی فرد مبتلا علاوه بر ایکتیوز، همزمان دچار انواع دیگری از اختلالات پوستی و غیرپوستی نیز است.
آیا ایکتیوز مسری است؟ ایکتیوز مسری نیست. ایکتیوز به وسیله باکتری، ویروس و یا میکروب ایجاد نمی شود.
چند نوع ایکتیوز وجود دارد؟ متخصصین پوست و ژنتیک تخمین می زنند که بیش از بیست و پنج مورد ایکتیوز وجود دارد که همگی در شدت و علائم مربوطه به هم متفاوت هستند. اما بیماری های دیگری هم وجود دارند که در آنها ایکتیوز به عنوان یکی از علائم بیماری در افراد دیده می شوند و افراد مبتلا مجموعه ای از علائم پزشکی از جمله ایکتیوز را بروز می دهند. ایکتیوز همیشه در حین لقاح ایجاد می شود، اما گاهی علائم ممکن است بعدها در طول زندگی ظاهر شوند. در موارد دیگر ایکتیوز، در حین تولد مشخص است که اشکالی در پوست نوزاد وجود دارد که رفته رفته به صورت ایکتیوز ظاهر می شود.
آزمایش تست ژنتیک چیست؟ آزمایش ژنتیک روشی است که با آن می توان عامل ژنتیکی مسبب ایکتیوز را بطور قطعی مشخص کرد.
بطور کلی بیماران مبتلا به ایکتیوز دارای چه مشکلاتی هستند؟ علاوه بر تولید مداوم پوسته و فلس، برخی دیگر از مبتلایان ممکن است همه یا بخشی از مشکلات زیر را تجربه کنند. گرم شدن غیر قابل تحمل بدن که موجب می شود بسیاری از مبتلایان به ایکتیوز به طور طبیعی عرق نکنند. ضخامت پوست و پوسته هاشان اجازه نمی دهد که عرق به سطح بدنشان برسد و بطور مؤثری پوستشان را خنک کند. در برخی از موارد اصلاً غدد عرق ایجاد نشده اند. محدودیت حرکت که علت آن ضخیم شدن پوست است، به همین علت به وجود می آید. ضخامت پوست ممکن است حرکت برخی از قسمتهای بدن را دردناک کند. عفونت های ثانویه که به دلیل شکاف و ترک خوردن پوست ایجاد می شوند و منجر به به عفونت های پوستی یا عفونت های منتشر در کل بدن می شود. اختلال در شنوایی و بینایی به دلیل تجمع پوسته در گوش ایجاد می شود که باعث اختلال شنوایی می شود.
آیا ایکتیوز درمان پذیر است؟ در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای ایکتیوز وجود ندارد، اما تحقیقات برای پیدا کردن راه های درمانی و بهبود روش های درمانی گذشته ادامه دارد.
چند نفر به ایکتیوز مبتلا هستند؟ اکثر انواع ایکتیوزها شیوعی در حد یک در چند ده هزار نفر دارند. ایکتیوز ولگاریس یک استثناء است. تخمین زده می شود که شیوع آن به یک در هشتاد نفر می رسد. اکثر افراد مبتلا به ایکتیوز ولگاریس از تشخیص پزشکان دور می مانند، زیرا بیماریشان بسیار ملایم است.
عامل ایجاد ایکتیوز چیست؟ ایکتیوز به دنبال وقوع یک تغییر ژنتیکی (جهش یا موتاسیون) ایجاد می شود. عموماً این جهش از یکی از اعضای خانواده به ارث می رسد، اما گاهی این جهش به طور خودبخودی در جنین رخ می دهد. علائم بیماری گاهی در حین تولد وجود دارند، اما در مواردی علائم بیماری طول حیات ظاهر می شوند.
